• 004 031 41 36 700
  • secretariat@spitalgomoiu.ro
  • Bulevardul Basarabia 21, Sector 2 București

BOLI RARE

Centrul de Expertiză în Boli Rare în Neurologia Pediatrică Secția Clinică Neurologie Pediatrică Spitalul Clinic de Copii ”Dr. Victor Gomoiu” București

Coordonatorul centrului de expertiză: Conf. Dr. Raluca Ioana Teleanu

Date de contact:  neurologie@spitalgomoiu.ro, tel: 0314136700

 

 

Cine suntem?

 

Centrul de Expertiză în Boli Rare în Neurologie Pediatrică, Secția Clinică Neurologie Pediatrică Spitalul Clinic de Copii ”Dr. Victor Gomoiu” București, acreditat începând cu anul 2018 să ofere servicii complete de îngrijire pacienţilor pediatrici cu boli rare din România.

Echipa noastră de medici, asistente și personal auxiliar își desfășoară activitatea într-un spital nou, dotat la standarde înalte, cu o infrastructură modernă adaptată necesităţilor pacienţilor noştri.

 

Obiectivele noastre:

 

  1. Îmbunătățirea accesului la un diagnostic corect și rapid al pacienților cu boli rare
  2. Management multidisciplinar într-o singură locaţie
  3. Cele mai noi tratamente şi oportunităţi de participare la studii clinice
  4. Un mediu empatic, centrat pe pacient şi nevoile sale
  5. Oferirea de șanse și oportunități egale tuturor pacienților

 

Medicii Secţiei Clinice de Neurologie Pediatrică:

Conf.Univ.Dr. Raluca Ioana Teleanu – Medic Şef Secţie Neuroologie Pediatrică, Medic Primar, competenţă EEG, EEG VIREPA, EMG, potenţiale evocate

As. Univ.Dr. Eugenia Roza – Medic Specialist Neurologie Pediatrică, competenţă EEG, EEG VIREPA

As. Univ. Dr. Oana Aurelia Vladacenco – Medic Specialist Neurologie Pediatrică, competenţă EMG

Dr. Diana Anamaria Epure – Medic Primar Neurologie Pediatrică, competenţă EEG, EMG

 

 

Ce mijloace avem?

Suntem pregătiţi pentru a le oferi sprijin și servicii de calitate pacienților cu boli rare. Astfel clinica noastră este dotată cu:

  • 4 laboratoare de electroencefalografie şi 7 stații de monitorizare video-EEG, cu aparatură de ultimă generaţie
  • Laborator electromiografie şi electroneurografie
  • Echipă multidisciplinară: pediatrie, ORL, oftalmologie, chirurgie pediatrică, ortopedie pediatrică, radiologie şi imagistică, cardiologie pediatrică, endocrinologie, ginecologie, psihiatrie pediatrică, psihologie clinică, alergologie
  • Le oferim pacienților noștri acces la tehnici de diagnostic genetic la nivel national prin Centrul Regional de Genetică Medicală Dolj și Centrul Regional de Genetică Medicală Timiș cu care avem acorduri de colaborare în vigoare și la nivel international prin colaborare cu un laborator privat extern, pentru testare Whole Exome Sequencing.
  • Compartiment de de recuperare medicală neurologică şi kinetoterapeut care oferă servicii de evaluare kinetoterapeutică și ședințe de kinetoterapie pacienților din centru
  • Dispozitive variate pentru asigurarea mobilităţii
  • Bucătărie pentru implementarea dietei cetogenice

 

Programe naționale de sănătate desfăşurate în centru

 

Pentru că vrem să creștem calitatea vieții pacienților noștri cu boli rare, vrem să le oferim acces echitabil la un diagnostic corect, la un tratament instituit cât mai rapid (în măsura în care acestea există) și reabilitare de calitate, în centrul nostru se desfășoară mai multe programe naționale de sănătate:

  1. Program Național – Prevenirea complicațiilor, prin diagnostic precoce și monitorizare a epilepsiei și a manifestărilor paroxistice nonepileptice la copil și tratament dietetic – alimente cu destinaţie medicală specială (dietă cetogenă) pentru copiii diagnosticaţi cu epilepsii rezistente sau status epileptic refractar la tratament cu medicamente anticonvulsive.
  2. Programul National de tratament al bolilor neurologice – Scleroză multiplă
  3. Programului Național de tratament/ tratamentul bolnavilor cu boli neurologice degenerative /inflamator imune
  4. Programul Național de tratament al bolilor rare – Scleroză tuberoasă
  5. Programul Național de tratament al bolilor rare – Amiotrofie spinală

 

 

Centrul nostru face parte din rețeaua europeană de referință – ITHACA- ERN

 

 

Cum ne aducem contribuția în domeniul cercetării bolilor rare?

 

Ne implicăm să împărțim din experiența noastră și să creștem cunoașterea care există despre aceste boli atât la nivel national, cât și la nivel international. Astfel în cadrul clinicii se realizează cercetări în domeniul bolilor rare în cadrul mai multor teze de doctorat și licență, am publicat peste 200 de articole medicale în reviste din țară și din străinătate, am avut peste 135 de prezentări la congrese, conferințe și cursuri medicale, am publicat ca și autori principali sau coautori 4 cărți care au ca subiect bolile rare și am realizat studii în colaborare cu colective internaţionale.

De asemenea suntem foarte apropiați de asociațiile de pacienți și alături de ei organizăm evenimente menite să crească conștientizarea cu privire la bolile rare dar și să ofere certitudinea pacienților și familiilor lor că nu sunt siguri în lupta cu boala lor.

 

Colaborăm cu:

  • Asociaţia Neurocare: http://neurocare.ro/
  • Alianţa Naţională pentru Boli Rare, Centrul NoRo: http://bolirareromania.ro/
  • Asociaţia DMD Care: https://dmdcare.org/
  • Asociaţia Epic Family: https://epicfamily.ro/contact/
  • Asociaţia pentru ajutorarea persoanelor suferinde de amiotrofie spinală
  • Asociaţia Oamenilor Mici: http://asociatiaoamenilormici.com/
  • Asociaţia Învingătorii Sclerozei Multiple: https://www.invingatoriisclerozeimultiple.ro/
  • Asociaţia Pacienţilor cu Afecţiuni Neurodegenerative din România: https://www.afectiuni-neurodegenerative.ro/
  • Asociaţia Dieta Keto Medicală: https://dietaketomedicala.ro/
  • Asociația Speranță şi Sprijin pentru Bolnavii de Neurofibromatoză: neurofibromatoza.ro